sábado, 29 de agosto de 2020

“Me ensinou a sorrir diante da dor”, diz mãe de menina que tem “ossos de cristal”, confira aqui! | UltimasNoticiasDoBrasil..com



“Me ensinou a sorrir diante da dor”, diz mãe de menina que tem “ossos de cristal”, confira aqui! | UltimasNoticiasDoBrasil..com


Em entrevista à CRESCER, Renata Passos, 36 anos, conta como é o dia a dia com a filha Helena, 4, que sofre de uma rara desordem genética, a osteogênese imperfeita



Ossos tão frágeis, que parecem feitos de cristal. Essa é a principal característica da osteogênese imperfeita, rara desordem genética, que não tem cura e exige uma série de cuidados. “No Brasil, ainda existe um desconhecimento muito grande em relação à doença fora dos centros de referência”, diz Renata Passos, 36 anos, mãe de Helena, 4, que sofre com a desordem. “Na busca por tratamento, o que mais ouvimos, de diversos médicos, é que minha filha era o primeiro caso da doença com quem tiveram contato pessoalmente”.

A osteogênese imperfeita afeta a produção de colágeno tipo 1, proteína essencial na formação de ossos e articulações e, por isso, quem sofre com a doença é muito suscetível a fraturas. “Durante a cesárea, minha filha quebrou diversos ossos porque os médicos não conseguiram reconhecer, nos ultrassons do pré-natal, os sinais de que ela tinha a doença”, diz Renata.



Por causa da desinformação sobre o assunto, Renata, que mora com a família em Boa Vista, Roraima, decidiu compartilhar sua história e a rotina com a pequena Helena nas redes sociais. “Quando você recebe o diagnóstico, você se sente perdido. Conto o que aconteceu comigo para dar esperança para quem está na mesma situação”, afirma.

Em entrevista a CRESCER, ela conta os desafios que enfrentou com a filha e comemora as conquistas da pequena Helena. 

Confira:


“Só soube que a Helena tinha osteogênese imperfeita quando ela nasceu. Em nenhum momento do pré-natal foi dito que havia algo errado, apesar de eu ter ficado sete meses de cama, me sentindo muito fraca. Os médicos que realizaram os ultrassons não perceberam as fraturas intrauterinas que já era possível identificar nos exames. 




No dia 9 de abril de 2016, precisei fazer uma cesárea de emergência, pois perdi muito líquido amniótico. Durante a cirurgia, como ninguém sabia que minha filha tinha uma doença que deixava seus ossos extremamente frágeis, os médicos fizeram movimentos que provocaram 26 fraturas em seu corpinho. Logo depois de nascer, Helena precisou ir direto para a UTI, não pude pegá-la no colo. Senti uma alegria muito grande pelo nascimento da minha caçula, já tinha minha filha de 6 anos na época, mas ao mesmo tempo foi um trauma muito grande.

Percebi que tinha algo de errado com a Helena porque ela chorou muito baixinho, mas só me disseram o que tinha acontecido quando estava na recuperação. Uma médica entrou na sala e disse: “Você é a mãe da garotinha que acabou de nascer?". Respondi que sim. Então ela falou: "Olha, a sua filha nasceu toda quebrada. Braço quebrado, perna quebrada, costelas quebradas... Ela está na UTI e a gente não sabe se ela vai viver até amanhã, ok?". Fiquei em choque. Ela simplesmente virou as costas e foi para o corredor. Até hoje isso me machuca muito. Foi uma maneira terrível de receber a notícia.

Assim que o efeito da anestesia passou e eu consegui andar, fui ver a Helena pela primeira vez na UTI.  Ela estava toda enfaixada, com uma sonda e chorava muito. Chorei também. O médico que estava atendendo minha filha e faz o acompanhamento dela até hoje, me explicou o diagnóstico com calma, dizendo que eu precisava me preparar pois havia grande risco de ela não sobreviver mais de 24 horas. Apesar do que me disseram, quando olhei para Helena, senti que aquele não era o fim, mas que nossa estrada juntas estava apenas começando. E tinha razão.




Depois de 15 dias internadas na UTI, ela recebeu alta. Através do SUS, ela recebeu um medicamento para a doença e reagiu muito bem. Em casa, precisei reaprender a ser mãe. Minha filha mais velha, felizmente, não tem nenhum problema de saúde grave, e o cuidado com a Helena é redobrado. Qualquer contato mais forte pode evoluir para uma fatura, então tudo com ela é diferente, desde o jeito de pegar no colo até a hora de dar banho. Larguei trabalho e faculdade para conseguir cuidar dela.


No começo, íamos até Brasília, pois apenas no centro de referência de lá é que conseguíamos ter acesso ao remédio de que ela precisa. Era muito desgastante e a Helena chegou a fraturar o fêmur em uma das viagens. Vimos que não poderíamos continuar assim, então entramos na Justiça e conquistamos o direito de que o remédio fosse administrado aqui em Boa Vista. A medicação foi paga pelo Estado até outubro de 2018, quando o governador decidiu que não forneceria mais o remédio de que ela precisa e desde então, estamos comprando por conta própria com muita dificuldade.

Por já ter quebrado os ossos das pernas várias vezes, o fêmur da Helena tem formato de “L” e ela não pode se apoiar neles por causa do risco de novas fraturas. Então, apesar de conseguir mover as pernas, ela não anda. Quando precisa ir a algum lugar, senta no chão e vai arrastando o bumbum. Apesar dessas dificuldades, ela é muito inteligente. Já expliquei que ela precisa tomar cuidado e a compreensão dela me surpreende. Ela mesma explica para os outros que tem ‘ossos de cristal’.


Tentamos ao máximo permitir que ela tenha experiências normais como brincar na areia e tomar banho de rio, sempre supervisionando, e ela adora. Desde que ela chegou, são quatro anos de luta, mas muitas vitórias. Com ela, aprendi o que é solidariedade, amor e a me colocar no lugar do outro. Ver que todos os meus problemas, diante do que ela vive todos os dias, são muito pequenos. Sou capaz de tudo por ela. Ela me ensinou a sorrir diante da dor. Vendo as conquistas dela, tenho forças para continuar e melhorar a cada dia”.



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